ניב פרנקה חי עם מיגרנות בלתי פוסקות שמנהלות לו את החיים. בטור אישי חושף הוא מספר על החיים בצל המיגרנה – מחלה שנחשבת לרוב "נשית", על הכאב, הייאוש, התחביבים שנעלמו, הרגעים עם הילדים – והתקווה שמישהו במערכת הבריאות יפתח סוף סוף את העיניים.
אני בן 41, גר עם משפחתי במושב בצרה – נשוי ואבא לשלושה מתוקים בני 9, 6 ו-3. יש לי עבודה טובה בהייטק ואני נכה! הבעיה היא שהנכות שלי שקופה, כזו שאי אפשר לראות אבל היא בהחלט מנהלת לי את החיים. כבר מעל 20 שנה אני סובל ממיגרנות קשות במיוחד. כן, שמעתם טוב. אולי מיגרנה ידועה כמחלה נשית בעיקר ואכן הסטטיסטיקות מוכיחות זו, אבל גברים רבים חיים עם מיגרנה. מדובר בהתקפים חזקים שאצלי לא מגיעים פעם בכמה חודשים, אלא כאלו שתקועים לי בתוך הראש כמעט כל יום. לפעמים אני מרגיש כאילו שני מסמרים תקועים לי בגולגולת – אחד מקדימה ואחד מאחורה – ואני אמור פשוט להמשיך לתפקד כרגיל.
הכול התחיל בצבא. לא ממש הבנתי מה זה. לאחר מכן גרתי תקופה בלונדון ושם זה החמיר, בעיקר מבחינת התדירות. הבנתי שאני סובל ממשהו כרוני וכשחזרתי לארץ פניתי לבירור ומיד הפנו אותי
ל MRI ואובחנתי כחולה מיגרנה. עם השנים ההתקפים הלכו ותכפו. כמעט כל יום וכל התקף השבית אותי ליומיים – כלומר בעצם כל החודש סבלתי ממיגרנה. בכל פעם, מצאתי את עצמי שוכב בחדר חשוך שעות, לפעמים ימים ורק מחכה שזה ייגמר.
המיגרנות משפיעות על כל אספקט בחיים שלי. כל דבר שפעם אהבתי – הפך לטריגר. הייתי תולעת ספרים. היום, אני לא מסוגל לקרוא. האותיות הקטנות מזעיקות את הכאב. גם הגדולות קשות לקריאה אבל לפעמים אני עוד מצליח לקרוא לאט. צילום היה תחביב ענק שלי – הייתה לי מצלמה יקרה, ציוד, אהבה. היום, רק ניסיתי לעשות קרופ לתמונה – וקיבלתי התקף. אני עוד מצלם את הילדים, אבל מבקש מאשתי לערוך את התמונות.
ספורט? בלתי אפשרי. ריצה מביאה מיגרנה כמעט מיידית. אני מנסה לשחות, אבל גם זה בקושי. אלכוהול – שכח מזה. פעם יין, אחר כך בירה, היום כבר כלום. אפילו משחקי מחשב גורמים לי כאב.
הייתי קצין קרבי בתותחנים. מילואים היו חלק מהזהות שלי – עד שנאלצתי לפרוש. חוסר השגרה ושינויי הרגלי השינה במילואים הובילו למיגרנות איומות. אחרי ה-7 באוקטובר הרגשתי שאני חייב לחזור, אבל פשוט לא יכולתי. כל שינוי בשעות השינה, כל נהיגה ארוכה – ישר התקף.
וזה לא רק הכאב. זה איך שאתה חי מסביבו. איך אתה נאלץ להיות פחות אבא. אני לא מצליח להקריא לילדים סיפור לפני השינה. זה ממוטט אותי. הבן שלי אפילו סיפר בבית ספר שאבא שלו "לא יודע לקרוא". זה שבר לי את הלב. הבת שלי, בת ה-6, למדה לכתוב ומראה לי רק את האותיות הגדולות – היא יודעת שהקטנות מכאיבות לי. זה מקסים – וזה גם קורע.
באחת השבתות הבת שלי צרחה לי באוזן תוך כדי משחק – זה הספיק בשביל להדליק התקף מיידי. יש ימים שאני רק שומע קול גבוה, חזק, חד – וזהו, אני גמור לשעות.
עקב הנכות שלי הכול נופל על אשתי. יש ימים שלמים שהיא עושה הכל: מקלחות, ארוחות, הרדמות. זה לא פייר. וזה הורג אותי. כי אני רוצה לתפקד, אני פשוט לא יכול.
בעבודה אני מתאמץ לא להראות. יש לי אחריות, משימות, צוות, דדליינים – אבל המסכים, הקריאה, המאמץ – הכול פוגע. אני לוקח כדור וממשיך. כשאני כן משתף, מתחשבים, אבל גם להבנה יש גבול. פעם אפילו נאלצתי לעזוב מקום עבודה כי פשוט לא הצלחתי ללמוד חומר חדש. לא הצלחתי לקרוא.
ולמי שלא מבין מה זו מיגרנה – תשמעו אותי טוב: לא מדובר ב"סתם כאב ראש". זו מחלה כרונית, קשה, מתישה. זו תחושת לחץ בעיניים, טשטוש ראייה, אובדן תפקוד. לפעמים גם בחילה, הקאה, רגישות לכל דבר. ואתה ממשיך – כי אין ברירה. אתה ממשיך עם מסמרים תקועים בראש, כי אתה צריך להאכיל את הילדים, לקרוא מסמך, לנהוג, להקשיב.
רוב האנשים פשוט לא מבינים. אפילו אשתי – שאוהבת אותי, שחיה את זה איתי – לא באמת מרגישה מה זה ולא באמת יכולה להבין מה אני מרגיש פיזית ונפשית. ואני שמח שהיא לא.
והכי קשה? שהתרופות שמקלות עלינו – יקרות.
בכל הקשור לטיפול רפואי, בהתחלה התרופות קצת עזרו אבל השתמשתי בהן יותר מדי, התחלתי לקחת משככי כאבים כמו מסטיקים וכדורים למיגרנה מהסוג הישן, ועם הזמן הם הפסיקו לעבוד… רק אחרי שפגשתי את ד"ר ורד ליבנה, הנוירולוגית שלי, קיבלתי טיפול מקצועי יותר מהדור החדש – גם מניעתי וגם אקוטי. היום אני בהחלט מטופל טוב יותר, אבל ההתקפים לא נעלמו לגמרי.
ההוצאות עבור התרופות ממש גבוהות ומגיעות למאות ואלפי שקלים בחודש. יש היום הרבה טיפולים מתקדמים אבל רק חלקם בסל הבריאות או בביטוחים המשלימים. ואני שואל: איך אפשר לתפקד ככה כשגם הכאב גומר אותך וגם הארנק? אני לא היחיד. יש רבים ורבות שחיים בתוך הצל הזה של המחלה השקופה. הגיע הזמן שהמערכת תבין, שהמדינה תכיר – ותסייע. יש טיפולים, יש תרופות, יש פתרונות – רק תתנו לנו גישה אליהם.
אני כותב את זה בתקווה שאולי מישהו ירים גבה – לא בזלזול, אלא בתשומת לב. אולי מישהו ישאל את עצמו איך זה מרגיש – ואז יבין שאי אפשר לראות מיגרנה, אבל היא שורפת מבפנים.
ד"ר ורד ליבנה, נוירולוגית בכירה ביחידה להפרעות תנועה, בית חולים איכילוב: מיגרנה בקרב גברים זו מחלה מוצנעת
מיגרנה נחשבת לאחת מהפרעות העצבים השכיחות והמשמעותיות ביותר בעולם. בעוד שנשים סובלות ממיגרנה בשיעורים גבוהים יותר, לאחרונה החלה מגמה עולמית של עלייה במספר הגברים המאובחנים. הסטיגמה החברתית והתפיסה שמיגרנה היא "מחלה נשית" והקושי להודות בכאב – כל אלה הופכים את ההתמודדות של גברים עם מיגרנה למורכבת במיוחד עקב בושה לגשת לטיפול ועקב כך החמרה בתסמינים ופגיעה באיכות החיים.
מחקר שפורסם ב-2023 מצא כי גברים נטו לחוש בושה בשל כאבי ראש או מיגרנה, ואף דיווחו על תחושת דחייה חברתית. כדי להתמודד עם תופעה חוסר המודעות ותת טיפול במיגרנה בקרב גברים, יש צורך בשינוי תפיסתי וחברתי. הכרה בכך שמיגרנה אינה מחלה מגדרית, אלא מצב רפואי המשפיע על גברים ונשים כאחד.
כיוון שהמיגרנה היא מחלה לכל דבר, המגבילה אותנו בתפקוד היום יומי, חשוב להבין שאין צורך לסבול ושקיימים היום מגוון טיפולים חדשניים וייעודיים לטיפול במיגרנה חלקם נמצאים בסל הבריאות. המיגרנה נוצרת עקב שחרור חלבונים מסוימים המשפיעים על כלי הדם, מרחיבים אותם וגורמים לתאים דלקתיים להגיע לאזור. הטיפולים החדשים מכוונים לחלבון ה CGPR המעורב בתהליך זה ותפקידם למנוע את ההפעלה שלו. סוג ראשון של טיפולים הן התרופות האקוטיות שנועדו לשכך את הכאב ואין בהן את החשש להחמרת כאב הראש (Medication Overuse Headache). בנוסף, קיימים טיפולי מניעה, שנועדו למנוע ולהפחית את שכיחות ועוצמת ההתקפים. טיפולים אלו יעילים וכמעט שאין להם תופעות לוואי כך שהם מאפשרות איכות חיים טובה יותר לחולי המיגרנה.
חשוב שכל מי שסובל ממיגרנה יפנה לרופא המטפל לבירור מעמיק מהו הטיפול הנכון עבורו. הגיע הזמן להאיר את הנושא, לשבור את הסטיגמות ולהעניק לגברים הסובלים ממיגרנה את התמיכה והטיפול הראויים להם.
