עטרה חיימוביץ', בעלת עמותת בית חם לחולי sma ומונשמים, מקדישה את מרבית חייה לטיפול באותם ילדים, ביניהם אמיר שאומץ על ידה מיום היוולדו, לא נתנו לו סיכוי לשרוד ואילו כיום הוא בן 26.
הקמת המרכז הטיפולי-חוויתי על שמו לפני מספר חודשים היווה צעד משמעותי נוסף לא רק עבור החולים, אלא גם עבור המשפחות, כאלה המעוניינות לצאת לנופש משפחתי עם ילד בעל צרכים מיוחדים ובשל המורכבות או המחיר הגבוה נאלצות לוותר.
ב"מהלב לאמיר" מתקיימות שלל הפעלות לכל המשפחה, משחקיית ג'ימבורי לילדים, אומנים אורחים, סדנאות ופינוק לאמהות, לאבות ולאחים, ארוחות ולינה במקום כשלצד אלה מוקצה צוות טיפולי מקצועי וציוד רפואי.
בימים אלה התארחו 10 משפחות במרכז.
כמה מהן הסכימו לחלוק מסיפורן ומחווייתן מהאירוח:
חנה פרומר משתפת שלפני 15 שנה אחיין שלה טופל ע"י עטרה והמפגש המחודש עורר בהן דמעות של התרגשות. כיום היא מגיעה למקום ממודיעין עילית עם בעלה ו-6 ילדיה ביניהם מרים בת השנתיים וחצי החולה במחלת ריאות כרונית ובשל כך מוגבלת בתפקודה הקוגנטיבי והפיזי ומונשמת,
"אין לתאר את הקושי היומי הנפשי, הילדה שלי לא יכולה להסביר מה היא צריכה, לא מסוגלת לאכול באופן תקין, לא יכולה אפילו להגות את המילה "אמא", היא מאושפזת רבות בבי"ח והחיים פשוט נעצרים כל פעם מחדש. אנחנו חיים באי ודאות, דאגה מתמדת ולא יודעים למה לצפות. האתנחתא הזו שלקחנו במרכז הטיפולי של עטרה היא כל כך חשובה לנו ולילדים הגדולים שלנו, יש כאן כל מה שצריך-גם מבחינה רפואית וגם מבחינת נופש, בילוי ורווחה"
אל השיחה מצטרפת ילדתה בת שבע בת ה-12 שמספרת "אין עוד מקום כזה שבו נהנינו כך ביחד כמשפחה, אנחנו מטיילים ונחים ודואגים לנו פה להכול"
במקום מתארחת גם משפחה בת 7 נפשות מירושלים, ביניהם התאומות הזהות הילה ותהילה.
בעקבות סיבוך שחל בהריון נוצרה בעיה באספקת חמצן למוח לאחת התאומות, והאם מיכל נכנסה ללידת חירום בשבוע 29- כך נולדו ועברו לפגייה הילה במשקל 980 גרם ותהילה במשקל 1.120- כשעקב הסיבוך היא נותרה מוגבלת בדיבור ותנועה וצמודה לכסא גלגלים. "אנחנו חוגגים היום לתאומות יום הולדת 7" שיתפה מיכל בהתרגשות.
משפחה נוספת שמתארחת במקום- בת 8 נפשות, אם המשפחה חדווה מספרת על שרית בת ה-6: "היא ילדה מורכבת רפואית, עם מקרה נדיר מאוד בעולם של תסמונת חדר לבבי אחד(היפופלסט), יש לה תסמונת דום נשימה ולכן מונשמת בשינה ועוד בעיות רפואיות נוספות. היא אחרי ניתוחי לב, לוחמת אמיתית. נכנסה השנה לראשונה לגן רגיל עם סייעת רפואית צמודה, משתלבת מעולה.
יש כאן ב"מהלב לאמיר" תחושה של חמימות ומשפחתיות, זה טוב עבור הילדים שלנו לפגוש עוד אחים ואחיות בסיטואציות דומות, גם בין ההורים נוצרה אחווה ותמיכה משותפת.
מעבר לזה זהו המקום לקבל מידע מקצועי וייעוץ מתוך הנסיון והידע גם של בעלת המקום עטרה, גם של המשפחות והצוות הרפואי.
אין עוד מקום כזה בארץ שנותן מענה מקיף להכול ומארגן נופשון מא' ועד ת' עבור ילדים חולים ומשפחותיהם ועוד ללא עלות"
בשלב זה נשמעו מכל עבר שבחים אודות פועלה של מייסדת המקום עטרה חיימוביץ', שלולא יוזמתה ותרומתה הפרטית כל זה לא היה קורה. כשמתברר שאין שום סיוע ממשלתי ואפילו לא ברמת הרשות המקומית.
רגע מרגש נרשם כששרית הקטנה ניגשה להעניק לעטרה גביע לאות הוקרה ולתת לה חיבוק שכולו אומר תודה ואהבה בשם המשפחות שעבורן "מהלב לאמיר" הוא בגדר משאלת לב שהתגשמה
